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PROGRAMAÇÃO
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ABERTURA: 14h10
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Natan Monsores de Sá
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coordenador-geral de Doenças Raras do Ministério da Saúde
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PAINEL 1: 14h30
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Momento crucial para a CBP
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Carmela Maggiuzzo Grindler
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coordenadora de implantação da Política de Assistência Integral à Pessoa com Doença Rara de São Paulo
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Eleuza Silva
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paciente com CBP
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Leonardo Schiavon
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vice-presidente da Sociedade Brasileira de Hepatologia
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PAINEL 2: 16h
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O desafio de criar protocolo para ALGS
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Sandra Vieira
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hepatologista pediátrica e coordenadora do programa de Transplante Hepático Infantil do HCPA (Hospital das Clínicas de Porto Alegre)
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Márcia Kókot
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mãe de paciente com Alagille
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Antoine Daher
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presidente da Casa Hunter, da Casa dos Raros e da Febrararas (Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras)
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PAINEL 3: 17h
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Ponto de virada para a PFIC
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Ana Caroline Dantas Marques
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médica assistente da Cirurgia Pediátrica e Transplante Hepático do Instituto da Criança e do Adolescente do Hospital das Clínicas da FMUSP
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Bruno Ganem
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deputado federal (Podemos-SP) e presidente da Comissão de Previdência, Assistência Social, Infância, Adolescência e Família da Câmara dos Deputados
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Gilda Porta
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hepatologista pediátrica do Hospital Menino Jesus São Paulo
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Karla Linhares
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mãe de paciente com PFIC3
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